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自閉癥康復(fù)范文1
一、自閉癥兒童的臨床表現(xiàn)
自閉癥兒童多表現(xiàn)為以語言、社交障礙、行為刻板和興趣狹隘為主，還有部分兒童的智力發(fā)育存在缺陷。
1.自閉癥兒童的首要表現(xiàn)是語言障礙，其中大概有50%的兒童根本沒有形成可成文法的口語，有部分兒童在2～3歲時存在一定語言表達(dá)能力，但是隨著年齡的增長又逐漸下降，直至語言能力幾乎完全消失，這種語言倒退發(fā)育現(xiàn)象大約在20%～40%之間。
2.另一種表現(xiàn)被稱為社交障礙，兒童的社交障礙在不同年齡會有不同的表現(xiàn)，早期表現(xiàn)主要包括眼接觸回避、對身邊事情漠不關(guān)心、獨(dú)來獨(dú)往、行為孤僻等。
3.行為刻板、興趣狹隘是隨著自閉癥兒童年齡增長而逐漸顯現(xiàn)出來的，體現(xiàn)在他們對規(guī)律的生活和環(huán)境細(xì)微的改變會變得十分不安，相反，他們喜歡單一而簡單的事物。另外，對于一般兒童所喜歡的事物或者娛樂活動，他們并不感興趣，而是往往特別關(guān)注或者習(xí)慣某些個別物品或活動。
二、社會介入的意義
從社會反映和客觀條件來講，自閉癥患者，尤其是自閉癥兒童迫切需要政府和社會方面提供援助。目前政府政策層面對自閉癥兒童的支持太少，投入的資源有限，救助條件與國外相比還存在很大差距。社會自發(fā)性質(zhì)的救助服務(wù)，本質(zhì)來說就是政府與市場救助失敗的產(chǎn)物。社會自發(fā)性組織的專業(yè)性和廣泛性，決定了只有它在現(xiàn)階段可以成為參與社會救助和供給的主體，能夠?yàn)樽蚤]癥患者提供多方面的救助服務(wù)。
自閉癥康復(fù)范文2
摘 要：自閉癥，也稱孤獨(dú)癥，是一種廣泛發(fā)展障礙性疾病。而就目前我國現(xiàn)狀而言，自閉癥兒童存在著多方面的困境，而社會支持的不足及缺乏是造成個人與社會問題的基本原因。本研究發(fā)現(xiàn)從社會支持理論出發(fā)，促進(jìn)自閉癥兒童康復(fù)是一個不錯的路徑選擇。
關(guān)鍵詞：社會支持；自閉癥兒童；康復(fù)；路徑
一、研究背景
近幾年來，隨著自閉癥兒童的發(fā)病率越來越高，自閉癥患者的數(shù)量逐年增加，關(guān)于自閉癥的電影例如《海洋天堂》、《雨人》等的放映，“自閉癥”這個詞語逐漸進(jìn)入公眾的視野，引起廣泛的社會關(guān)注。自閉癥，也稱孤獨(dú)癥，是一種廣泛發(fā)展障礙性疾病，其主要特點(diǎn)是社會功能障礙、人際交流障礙、行為和興趣刻板，是嚴(yán)重危害兒童身心健康，并影響家庭、社會功能的一種新型疾病。而目前自閉癥兒童面臨著邊緣化的困境。根據(jù)目前國內(nèi)的研究，也沒有從一個真正的理論視角出發(fā)，來探討相應(yīng)的路徑選擇，因此本研究以社會支持理論為視角，在相關(guān)調(diào)查的結(jié)果上，探討促進(jìn)自閉癥兒童的路徑選擇。
二、研究設(shè)計
（一）研究方法。本研究通過對浙江省金華市193個市民進(jìn)行相關(guān)問卷調(diào)查，用科學(xué)的數(shù)據(jù)來分析社會公眾對自閉癥兒童的支持程度。另外，筆者通過與有3名自閉癥兒童的家長以及從事自閉癥兒童教育的王老師進(jìn)行深入訪談，從側(cè)面來了解目前各個層面對于自閉癥兒童的社會支持。
（二）分析框架。社會支持作為一種理論框架，在理解個人與社會問題的過程中，其基本的理論假設(shè)是個人或社會問題的產(chǎn)生源自其社會支持網(wǎng)的斷裂。因此要想解決問題的根源，必須從恢復(fù)社會支持網(wǎng)開始。總體來看，個體的社會支持網(wǎng)結(jié)構(gòu)大致可分為家庭支持、社區(qū)支持、國家支持、社會支持等四個層次。因此社會支持體系在結(jié)構(gòu)上呈現(xiàn)出以個體為核心，由幾個同心圓構(gòu)成的社會支持格局（如下圖所示）。
三、研究發(fā)現(xiàn)
（一）現(xiàn)狀與問題。在社會大眾的調(diào)查中，對于自閉癥兒童這樣一個特殊群體，我們發(fā)現(xiàn)其社會支持網(wǎng)絡(luò)存在著嚴(yán)重的斷裂現(xiàn)象。就家庭支持來說，自閉癥小孩的到來讓許多家庭承受了巨大的經(jīng)濟(jì)壓力和精神壓力，家長本身就需要被支持。就社區(qū)支持而言，目前社區(qū)尚未對這個群體有專門針對性的服務(wù)和活動。在我們調(diào)查的三位自閉癥兒童的社區(qū)目前沒有相應(yīng)的情緒上的支持、物質(zhì)支持、信息支持等。就國家支持而言，政府還未出臺相關(guān)的法規(guī)政策來保護(hù)特殊兒童的權(quán)利和權(quán)益，更沒有專門針對自閉癥兒童的，因此就缺乏了很多的相應(yīng)的資源。就社會支持而言，目前社會公眾對于自閉癥兒童的認(rèn)知度和支持度依然較低。在我們的調(diào)查中，有三成的被調(diào)查者沒有聽說過自閉癥兒童。而對自閉癥兒童有所了解的被調(diào)查者對自閉癥兒童的表現(xiàn)和成因都不是很了解。他們的了解都僅僅停留在表面。另外更重要的一點(diǎn)是有一半的被調(diào)查者表明即使想要幫助也不知道如何幫助，沒有一個有效的機(jī)制或者體制給予社會大眾對自閉癥兒童提供幫助的途徑。因此，自閉癥兒童在這些層面都存在著嚴(yán)重的問題，同時另一方面也正是適用了社會支持理論。
（二）分析與對策。根據(jù)以上現(xiàn)狀及問題的分析，本研究也將從重新恢復(fù)和發(fā)展社會支持系統(tǒng)出發(fā)，通過對于家庭、社區(qū)、國家和社會這四個層面各自的支持系統(tǒng)的發(fā)展，進(jìn)而促進(jìn)整個社會支持系統(tǒng)的完善，促進(jìn)自閉癥兒童的康復(fù)。
1.家庭為本：促進(jìn)家庭功能的恢復(fù)。自閉癥的家庭支持系統(tǒng)是指以血緣為基礎(chǔ)，主要指與自閉癥兒童一起共同生活的家庭成員，包括父母、兄弟姐妹、祖父母，這是家庭支持的核心來源，它可以提供綜合性的支持資源如經(jīng)濟(jì)、心理、接納等多方面的支持。主要可以由以下幾個方面來實(shí)踐：首先是促進(jìn)家長對自閉癥兒童的接納。我們發(fā)現(xiàn)對家長而言，擁有一個自閉癥小孩，一開始是無法接受的。但是如果家長對自己的小孩都無法接納的話，那么家庭的功能就無法實(shí)現(xiàn)。其次是給予家庭以情感支持和心理疏導(dǎo)。自閉癥兒童的康復(fù)是一個漫長的過程，家長所承受的經(jīng)濟(jì)壓力、精神壓力、教育壓力等等都是難以想象。因此需要社會工作者或者其他工作者可以發(fā)揮一定的作用，給予家長一定的情感支持和心理壓力的緩解和疏導(dǎo)，促進(jìn)家庭功能的恢復(fù)。
2.社區(qū)融合：創(chuàng)造良好的社區(qū)氛圍。自閉癥兒童的社區(qū)支持系統(tǒng)可提供對情感交流、社會接納、融合的支持，通過營造一種寬松的社區(qū)氛圍，幫助自閉癥兒童與家庭融入社會。在社區(qū)主要是建立社區(qū)互助的渠道以促進(jìn)社區(qū)融合。在我們的調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，有約一半的被調(diào)查者對自閉癥兒童表示同情但不知道該如何幫助。社區(qū)中可以成立社區(qū)幫扶小組，組織那些愿意幫助自閉癥兒童的人，定期開展公益活動。比如進(jìn)行自閉癥兒童相關(guān)知識的宣傳，捐衣捐物，定期幫助自閉癥家長照看孩子等等。同時也可以減少社區(qū)成員對于自閉癥兒童的偏見或歧視，促進(jìn)社區(qū)更加融合，創(chuàng)造良好的社區(qū)氛圍。
3.政府主導(dǎo)：建立有效的社會支持系統(tǒng)。自閉癥兒童的國家支持系統(tǒng)是指以福利與社會政策為基礎(chǔ)，通過福利國家的建設(shè)和社會保障體系的發(fā)展，為個體或家庭提供社會保障、失業(yè)救濟(jì)等，實(shí)現(xiàn)有尊嚴(yán)的個體或家庭生活。一方面需要加大自閉癥兒童的社會保障力度。根據(jù)訪談的結(jié)果，筆者發(fā)現(xiàn)自閉癥兒童家庭大都面臨著高額的醫(yī)療費(fèi)用和教育費(fèi)用，經(jīng)濟(jì)是他們目前的一大困境。而國家卻沒有通過福利及保障的發(fā)展，來減輕自閉癥兒童及家庭的負(fù)擔(dān)，促進(jìn)自閉癥兒童更好的康復(fù)。另一方面制定并實(shí)施相應(yīng)的社會政策來增強(qiáng)自閉癥兒童的社會福祉，提高他們及其家庭應(yīng)對社會風(fēng)險的能力。而政府政策的出臺也意味著政府對其的關(guān)注，從而可以提高公眾的關(guān)注度和認(rèn)知度。
4.社會支持：形成良好的服務(wù)機(jī)制。社會支持最需要的就是能夠形成良好的服務(wù)機(jī)制。包括專門機(jī)構(gòu)的服務(wù)，以及志愿者的服務(wù)。因此要推動建立專門機(jī)構(gòu)，通過政府購買服務(wù)等形式來給予民間機(jī)構(gòu)資金以及其他支持，讓對自閉癥兒童的服務(wù)更加專業(yè)化。其次推動志愿者體系建立。只有專門有效的志愿者體系才能使得這些孩子更好的被照顧。
四、討論與結(jié)論
自閉癥兒童作為一個特殊的群體，其面臨著多方面的困境，而這些困境正是由于社會支持網(wǎng)的斷裂造成的。因此本研究著重于在深入認(rèn)識社會支持理論的基礎(chǔ)上，提出如何重新建構(gòu)自閉癥兒童的社會支持系統(tǒng)的路徑。通過研究發(fā)現(xiàn)可以從社會支持的四個層面進(jìn)行：①家庭為本：促進(jìn)家庭功能的恢復(fù)；②社區(qū)融合：創(chuàng)造良好的社區(qū)氛圍；③政府主導(dǎo)：建立有效的社會支持系統(tǒng)；④社會支持：形成良好的服務(wù)機(jī)制。在促進(jìn)這四個支持系統(tǒng)發(fā)展的基礎(chǔ)上，從而完善自閉癥兒童的社會支持系統(tǒng)，促進(jìn)其更好的康復(fù)和發(fā)展。
（作者單位：浙江師范大學(xué)）
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自閉癥康復(fù)范文3
關(guān)鍵詞：國際功能、殘疾和健康分類（兒童青少年版） 自閉癥 康復(fù)教育
分類號：G764
世界衛(wèi)生組織于2001年5月正式發(fā)公布了《國際功能、殘疾和健康分類》（International Clasiiication of Functioning，Disability and Health，ICF），使不同國家與學(xué)科間在功能、殘障和健康領(lǐng)域的評定與分類有了國際通用的理論架構(gòu)和語言體系。ICF是一個健康及與健康相關(guān)因素的分類體系，除了身體功能和構(gòu)造、活動與社會參與因素外，還納入環(huán)境和個人因素，強(qiáng)調(diào)疾病、功能、個人和環(huán)境間的交互作用，并從正向的觀點(diǎn)描述個人的健康狀況。為了彌補(bǔ)ICY在兒童青少年功能與健康分類的不足，世界衛(wèi)生組織于2007年頒布了《國際功能、殘疾和健康分類（兒童與青少年版）》（ICF-CY），ICF-CY結(jié)合了兒童身心發(fā)展特點(diǎn)，更具有針對性和指導(dǎo)性。近年來，ICF在各國政策制定、健康管理、疾病監(jiān)控、學(xué)科交流和教育康復(fù)方面廣泛應(yīng)用并發(fā)揮著越來越重要的作用。但比較而言，我國對于ICF（-CY）的研究、推廣和應(yīng)用還沒有得到應(yīng)有的重視，這種現(xiàn)狀不利于我國健康及殘疾人事業(yè)發(fā)展、國際間交流與合作、科學(xué)研究與康復(fù)教育實(shí)踐等的發(fā)展。本文與自閉癥為例，簡要介紹ICF-CY的功能及特點(diǎn)，并探討ICF-CY在自閉癥科研、康復(fù)和教育實(shí)踐中的應(yīng)用。
1.關(guān)于ICF-CY及其應(yīng)用特征
ICF從身體的結(jié)構(gòu)和功能、活動和參與能力以及背景性因素（個人與環(huán)境因素）全面地評價健康狀況，是基于“生物-心理-社會”醫(yī)學(xué)模式提出的新的殘障及健康分類理念，其總體目標(biāo)是為世界各國提供一種統(tǒng)一和標(biāo)準(zhǔn)的語言及理論框架，來描述健康狀況及與健康有關(guān)的因素。ICF-CY即兒童青少年版的ICF，是以ICF的概念架構(gòu)為基礎(chǔ)，以統(tǒng)一和標(biāo)準(zhǔn)化的語言，描述嬰幼兒、兒童和青少年在身體功能、構(gòu)造與其相關(guān)環(huán)境因素的活動限制（Activity limitatiom）與參與局限（Participation Restrictions）。ICF-CY在ICF基礎(chǔ)上補(bǔ)充和完善了相關(guān)兒童青少年身心特點(diǎn)，更為注重兒童發(fā)育特征、權(quán)利保障以及環(huán)境因素的影響。ICF-CY適用于小于18歲的兒童及青少年，架構(gòu)和編碼系統(tǒng)與ICF基本相同。
ICF-CY旨在為臨床醫(yī)師、康復(fù)者、教育者、政策制定者、家庭成員、消費(fèi)者和研究者使用提供共同的、國際化的概念和語言體系，以記錄、描述、評估兒童與少年健康和機(jī)能的特征。包含了發(fā)展中兒童的認(rèn)知、語言、游戲、性格與行為等特質(zhì)。ICF-CY關(guān)鍵內(nèi)容包括：核心位碼組（Core set or code set）；ICF-CY各年齡層問卷（ICF-CY questionnaire）；兒童身體（b/s）、學(xué)習(xí)（b1，d1）、對環(huán)境反應(yīng)與適應(yīng)（d2）、功能獨(dú)立（d4-6）、參與（d7-9）、主要生活場所對上述功能的有利與有害環(huán)境因素等。
2.ICF-CY對自閉癥研究和康復(fù)實(shí)踐的意義
ICY-CY規(guī)范的代碼系統(tǒng)包含了個案的健康和功能信息，為研究和康復(fù)實(shí)踐提供國際言語框架，其意義包括：（1）提供了一個跨學(xué)科理論框架；（2）兒童功能個性化分析報告和評估工具的開發(fā)；（3）明確臨床診斷和共病；（4）規(guī)范化的功能治療，干預(yù)方案；（5）對干預(yù)結(jié)果統(tǒng)一評價模式；（6）依據(jù)功能進(jìn)行分類的依據(jù)；（7）明確研究變量。
2.1基于ICF-CY理念的必要性
自閉癥是一種廣泛發(fā)育，在我國屬于精神類殘障，發(fā)病率有快速上升的趨勢，引起了世界各國的高度重視。ICF-CY的理念和理論框架對我國自閉癥研究和康復(fù)教育具有重要的理論和實(shí)踐意義。
2.2ICF-CY在自閉癥研究中的作用
ICF-CY的目標(biāo)之一是為政府、組織、科研和實(shí)踐等各方面開展交流與合作提供國際性的標(biāo)準(zhǔn)語言與理論框架，具有強(qiáng)大開發(fā)和應(yīng)用前景。ICF-CY是一套內(nèi)容豐富和實(shí)踐性很強(qiáng)的國際語言體系，可以很好地擴(kuò)大自閉癥研究領(lǐng)域的內(nèi)涵與外延，規(guī)范自閉癥研究，使科研成果的呈現(xiàn)和應(yīng)用與國際對接，有效提升研究成效和實(shí)際應(yīng)用價值。
ICF-CY關(guān)注的不是何種疾病，而是與健康狀況相關(guān)的身體功能和結(jié)構(gòu)問題、活動和參與問題，以及一系列與個體生活背景相關(guān)的環(huán)境因素，關(guān)注這些因素的綜合作用和交互作用，這些特征可以更好地應(yīng)用于自閉癥事業(yè)的整體發(fā)展規(guī)劃和康復(fù)教育研究，包括政策制定、社會支持體系構(gòu)建、環(huán)境因素的作用、個體功能評定、需求評定、職能及環(huán)境要求以及對其進(jìn)行的干預(yù)和援助等。
2.3ICF-CY在自閉癥康復(fù)實(shí)踐中的意義
自閉癥是多因素協(xié)同作用的結(jié)果，這也正是ICF-CY關(guān)于功能、健康和環(huán)境因素相互關(guān)系的一個核心理念。基于ICF-CY系統(tǒng)，可以制定國際共同語言架構(gòu)的自閉癥評估內(nèi)容、干預(yù)方案、實(shí)施流程、療效評價方法與方案，可以克服目前自閉癥康復(fù)領(lǐng)域方法單一、脫離生態(tài)化、缺乏系統(tǒng)規(guī)范和實(shí)施標(biāo)準(zhǔn)的現(xiàn)狀；基于ICF-CY理論，可以更好地理解自閉癥發(fā)生和發(fā)展中的環(huán)境因素作用，可以建立自閉癥生命全程支持理念，為相關(guān)政策制定和康復(fù)實(shí)踐提供依據(jù)。
基于ICF-CY的理論和方法，對于自閉癥患者而言，其生活的所有層面（發(fā)展、參與、環(huán)境……）都表現(xiàn)在ICF-CY分類中，很好地整合了個人健康狀態(tài)在醫(yī)學(xué)與社會方面的觀點(diǎn)；對于特教老師或康復(fù)師而言，可以系統(tǒng)全面地評估自閉癥患者的功能狀況、日常活動及參與情況，從而制定近期、中期和長期康復(fù)計劃，并指導(dǎo)和評估方案實(shí)施效果。
3.ICF-CY在自閉癥研究和康復(fù)實(shí)踐中的應(yīng)用
目前國內(nèi)外兒童醫(yī)學(xué)、特殊教育和臨床康復(fù)界正積極推進(jìn)ICF-CY在殘疾人事業(yè)與服務(wù)中的應(yīng)用，這其中就包含了在自閉癥研究和康復(fù)實(shí)踐中的應(yīng)用。
3.1ICF-CY在自閉癥研究中的應(yīng)用
3.1.1ICF-CY體現(xiàn)了以人為本、重視個體與環(huán)境交互作用的自閉癥教育理念
自閉癥對患者功能的影響是多方面的，其發(fā)生和發(fā)展與環(huán)境因素密切相關(guān)。傳統(tǒng)特殊教育理念以類別教育為主，不可避免對兒童是一種標(biāo)簽化的過程。ICF-CY系統(tǒng)不分類別，而是以功能評估為主軸，強(qiáng)調(diào)功能與環(huán)境的相互影響，重視生活品質(zhì)與社會支持體系保障，避免了“殘疾人”這種“標(biāo)簽性”歧視性質(zhì)，體現(xiàn)了以人為本、重視個體與環(huán)境交互作用的自閉癥教育理念。依據(jù)自閉癥兒童不同發(fā)展階段的功能限制、活動和參與障礙特點(diǎn)予以個性化干預(yù)，以培養(yǎng)日常和社會生活技能為出發(fā)點(diǎn)進(jìn)行課程設(shè)置與實(shí)施，在此基礎(chǔ)上實(shí)施ICF-CY體系下的融合教育，是自閉癥教育康復(fù)的發(fā)展方向。
3.1.2基于ICF-CY的自閉癥研究框架
ICF-CY提供了基于人和環(huán)境間交互作用的綜合多維度研究方法和理論框架，基本分為兩個層次，第一層次包含身體功能與結(jié)構(gòu)的損傷情形，以及因身體、心理損傷所致的活動限制與社會參與局限的潛能與現(xiàn)況，在每個身體功能與結(jié)構(gòu)損傷類別下，再分別觀察、測量活動和參與功能；第二層次則是指環(huán)境因素和個人特質(zhì)這兩種因素與障礙互動的情形。ICF-CY作為一種分類工具，可以廣泛應(yīng)用于自閉癥特殊教育領(lǐng)域，如目標(biāo)設(shè)定、課程設(shè)計、跨學(xué)科研究、數(shù)據(jù)采集與統(tǒng)計等方面。ICF-CY體系可以為自閉癥研究提供功能化和社會化為導(dǎo)向的研究框架，在這種框架下，每一個因素進(jìn)行了明確的定義，使醫(yī)學(xué)、護(hù)理、心理、公共健康和特殊教育等相關(guān)學(xué)科對自閉癥研究具有了共同的語言和理論體系。
3.1.3豐富自閉癥研究內(nèi)容
ICF-CY的范疇以兩個術(shù)語來定義，“功能”是涵括所有身體功能、活動和參與的術(shù)語，“殘障”是涵蓋功能和結(jié)構(gòu)損傷、活動限制和參與局限的術(shù)語，環(huán)境因素包括對機(jī)能的有利因子或不利因子。
基于ICF-CY系統(tǒng)與自閉癥相關(guān)的研究內(nèi)容有：自閉癥功能評估與康復(fù)目標(biāo)、自閉癥需求與能力發(fā)展、自閉癥特殊教育課程體系的構(gòu)建、以家庭為中心支持體系構(gòu)建、自閉癥功能分類的意義與個別化教育、自閉癥權(quán)益保障機(jī)制、自閉癥康復(fù)教育與環(huán)境關(guān)系、IEP制定及實(shí)施、自閉癥融合教育內(nèi)涵與外延、自閉癥社會保障體系、自閉癥社會化功能評價與構(gòu)建、自閉癥潛能發(fā)展與職業(yè)教育、自閉癥生命全程支持理念的內(nèi)涵與實(shí)施等等。
3.1.4基于ICF-CF開發(fā)自閉癥研究評估工具
ICF-CY的一個重要功能是可以開發(fā)多種類型、不同層次的兒童功能評估工具，其目的不是對個體進(jìn)行殘疾和疾病的分類，而是根據(jù)身體（心理）結(jié)構(gòu)和功能特征，對個體可能經(jīng)歷的活動和參與限制進(jìn)行評估，從而有針對性地提供全面服務(wù)和支持。ICF-CY認(rèn)為殘障不是單一的身體特征，而是與環(huán)境互動的結(jié)果，在評估功能和健康時，要求把兒童的各種活動和參與限制、家庭、家長和社區(qū)相關(guān)因素納入評估的范疇，所以具有整體性，并避免帶有殘疾分類標(biāo)簽的歧視性。近年來，國外不斷有學(xué)者開發(fā)出基于ICF-CY的自閉癥功能評價量表、家長版自閉癥評估問卷、自閉癥融入教育需求問卷，以及干預(yù)方案制定和療效判斷量表等一系列評估工具。
另外，世界衛(wèi)生組織相關(guān)研究中心與團(tuán)隊的研究結(jié)果顯示，ICF-CY可以與將近十種評估兒童的量表兼容，也就是說這些量表與ICF-CY評估方法有相當(dāng)?shù)南嗳谛耘c相似性，而ICF-CY的特點(diǎn)是可以將功能與環(huán)境因素納入，所以ICF-CY的適用對象與范圍日漸擴(kuò)大。
3.1.5自閉癥ICF-CY核心分類組合的開發(fā)與應(yīng)用
ICF-CY是描述功能和殘疾的國際分類標(biāo)準(zhǔn)和科學(xué)工具，應(yīng)用ICF-CY有利于數(shù)據(jù)的標(biāo)準(zhǔn)化，并且方便數(shù)據(jù)的收集和比較。盡管ICF-CY是一套完整詳盡的分類，但不適于直接用于日常臨床實(shí)踐。為了解決這個問題，需要貼近用戶的需求開發(fā)實(shí)用工具，該實(shí)用工具包括全面的健康統(tǒng)計和報告所需要的信息，于是ICF核心分類組合應(yīng)運(yùn)而生。
ICF核心分類組合是臨床實(shí)踐中描述功能的工具，功能是臨床評定、衛(wèi)生服務(wù)分配、干預(yù)計劃制定和執(zhí)行及結(jié)果評估的核心。在臨床實(shí)踐中，ICF核心分類組合可以標(biāo)準(zhǔn)化、結(jié)構(gòu)化地描述功能并指導(dǎo)評定，所收集的臨床信息亦可應(yīng)用于科研、衛(wèi)生報告或衛(wèi)生統(tǒng)計等方面。ICF核心分類組合開發(fā)是重要課題，具有高度的專業(yè)性，目前，科研人員已經(jīng)開發(fā)了31種ICF核心分類組合，自閉癥的ICF核心分類組合有待開發(fā)。
3.2ICF-CY在自閉癥康復(fù)實(shí)踐中的應(yīng)用
ICF-CY的內(nèi)容框架和功能評估結(jié)果可以成為自閉癥特殊教育和康復(fù)干預(yù)的內(nèi)容和依據(jù)，使康復(fù)教育更具有規(guī)范性、實(shí)證性和可比較性。
3.2.1基于ICF-CY的自閉癥社會性核心要素界定
ICF-CY對兒童功能的各個方面有明確且清楚的定義描述，能清晰并簡單地應(yīng)用于實(shí)際的日常生活評估當(dāng)中，基于ICF-CY的自閉癥社會性核心要素評估把活動、參與和環(huán)境因素（物理環(huán)境、社會環(huán)境和價值觀等）放到了重要位置。自閉癥社會性核心要素評估內(nèi)容包含四個部分，即兒童健康概況、家庭及小區(qū)的參與、兒童日常生活上的問題和兒童的環(huán)境因素。其中家庭及小區(qū)的參與包括四個領(lǐng)域，即居家生活參與、鄰里及小區(qū)之活動參與、學(xué)校生活參與、家庭及小區(qū)生活參與。
3.2.2基于ICF-CY的自閉癥康復(fù)周期界定
ICF-CY認(rèn)為功能是包含身體功能、身體結(jié)構(gòu)及活動與參與的綜合術(shù)語，殘疾指在身體功能和身體結(jié)構(gòu)上有障礙、活動受限和參與局限，盡管功能與健康狀況（包括疾病、障礙和損傷）有關(guān)，但不能簡單概括為健康狀況導(dǎo)致的結(jié)果，而是由健康狀況和情境因素（環(huán)境與個人因素）交互作用的結(jié)果。康復(fù)是解決問題恢復(fù)功能的過程，所以ICF為基礎(chǔ)的康復(fù)周期分為四個步驟：評估病情、制定治療計劃、治療和療效評價。ICF-CY對所有項目有明確界定，有利于自閉癥康復(fù)工作的結(jié)構(gòu)化、規(guī)范化、組織化和資料管理，使特教老師、心理治療師、語言治療師、職業(yè)治療師等相關(guān)專業(yè)人員能夠互相協(xié)調(diào)地工作。
ICF-CY的優(yōu)勢還體現(xiàn)在不同康復(fù)階段有不同的工具，康復(fù)周期不同階段的ICF工具，見表1。
3.2.3應(yīng)用ICF-CY編碼指導(dǎo)自閉癥康復(fù)教育實(shí)踐
ICF-CY使用字母數(shù)字構(gòu)建四大領(lǐng)域的編碼系統(tǒng)，字母“b”代表身體功能、“s”代表身體構(gòu)造、“d”代表活動/參與、“e”代表環(huán)境因素，隨后的數(shù)字碼從章數(shù)（一數(shù)字）開始，之后第二層級標(biāo)題碼（二數(shù)字），再后第三和第四層級標(biāo)題碼（各一位數(shù)）。通用限定值以數(shù)值從“0=沒有問題”到“4=完全問題”，在小數(shù)點(diǎn)后以確定異于預(yù)期或典型狀態(tài)的功能或活動程度。環(huán)境的不利因素以阻礙因子的術(shù)語來量化，而通用限定值正值則用以表示環(huán)境的有利因素（促進(jìn)角色）。
ICF-CY是一個動態(tài)和個性化的評估體系，自閉癥是一個綜合障礙的統(tǒng)稱，所以，同樣診斷是自閉癥，但其個體表現(xiàn)和功能差異很大，其干預(yù)方案、方法和需求差異也很大，通過ICF-CY系統(tǒng)編碼可以清晰地體現(xiàn)這些個性化、差異化特征，不僅有利于制定針對性的康復(fù)教育方案、確定干預(yù)方法和提供環(huán)境支持，還能使各學(xué)科、各領(lǐng)域進(jìn)行交流和成果共享。
例如，同樣被診斷為自閉癥，但編碼很不一樣（見表2），能很好地體現(xiàn)差異性和動態(tài)性。
ICF-CY編碼對自閉癥的康復(fù)教育實(shí)踐具有很好的應(yīng)用價值，應(yīng)用ICF-CY對自閉癥進(jìn)行系統(tǒng)性評估，為課程設(shè)置和效果評估提供動態(tài)依據(jù)，其步驟為：參考ICF-CY關(guān)鍵內(nèi)容去定義評估目的；得到確實(shí)數(shù)據(jù)的代表性評估方式；以通用限定值量化各位碼的障礙程度或有利程度。
3.2.4應(yīng)用ICF-CY評估自閉癥需求及安置策略
在ICF-CY架構(gòu)下，看待兒童的教育需要，不是受限于課堂或教育年限等，而是明確評估兒童學(xué)習(xí)與相關(guān)問題需要哪些補(bǔ)充或增強(qiáng)，也就是說康復(fù)干預(yù)不再以兒童的“殘障”特征作為“特殊教育”需求，而是強(qiáng)調(diào)各種能力的增強(qiáng)與補(bǔ)充。了解需求是提供服務(wù)和政策支持的前提，為了消除歧視和使服務(wù)更具有針對性，國際社會有一種趨勢，身心障礙鑒定逐漸放棄使用疾病（殘疾）類別，而改為采用身心障礙各功能需求描述，包括身體功能和構(gòu)造、活動和社會參與、環(huán)境和個人因素。ICF-CY理論強(qiáng)調(diào)對于身心障礙者的鑒定與評估必須包括需求評估，以全面了解身心障礙者的狀況與需求，并據(jù)此提供身心障礙者所需要的服務(wù)和福利，使其容易融入社會。自閉癥作為身心障礙較嚴(yán)重的一類，個體差異大，需求差異也較大，我國自閉癥的特殊教育和安置工作仍處于探索階段，需要ICF-CY這種高度體系化的理論支持。
根據(jù)ICF-CY理念，進(jìn)行需求調(diào)查應(yīng)依據(jù)自閉癥個體因素的類別、程度、家庭狀況、身體功能與結(jié)構(gòu)等信息，了解照顧服務(wù)需求、家庭生活需求、社會參與需求三大根本需求作為出發(fā)點(diǎn)，并據(jù)此提供相應(yīng)的福利和服務(wù)。自閉癥的安置要充分考慮其個性化需求及環(huán)境因素，不以殘疾類別進(jìn)行隔離式的安置，而是與環(huán)境良性互動基礎(chǔ)上的融合式安置地。
基于ICF-CY的四類因素相關(guān)代碼限定值可以判斷或推斷該個體的需求狀況及性質(zhì)，限定值是位于代碼小數(shù)點(diǎn)后的數(shù)據(jù)，有“0、1、2、3、4、8、9”共7個數(shù)字表示，單獨(dú)數(shù)字表示不利（阻礙）因子的強(qiáng)度，“+數(shù)字”表示有利（促進(jìn)）因子的強(qiáng)度，其意義見表3。
3.2.5應(yīng)用ICF-CY對自閉癥個案進(jìn)行生態(tài)化評估
生態(tài)化評估是指在自然情景（社會、生活和學(xué)習(xí)情景）中應(yīng)用ICF-CY對自閉癥個案進(jìn)行全面的評價，是一種重要的評估趨勢和實(shí)用的干預(yù)依據(jù)，主要內(nèi)容如下：（1）介紹個案與其家庭的故事：生理資源、活動能力居住、社會資源教育、就學(xué)資源就醫(yī)資源、經(jīng)濟(jì)資源等；（2）呈現(xiàn)個案父母與專業(yè)人員的觀點(diǎn)；（3）設(shè)定服務(wù)目標(biāo)與個案功能發(fā)展程度；（4）決定家屬與專業(yè)人員的分工及介入方式（個別家庭服務(wù)計劃）；（5）評估服務(wù)介入前/后的服務(wù)成效；（6）呈現(xiàn)個案家長與專業(yè)人員的觀點(diǎn)；（7）設(shè)定服務(wù)目標(biāo)與個案功能發(fā)展程度；（8）決定家屬與專業(yè)人員的分工及介入方式；（9）評估服務(wù)介入前/后的服務(wù)成效；（10）摘要服務(wù)計劃及已實(shí)施/提供的協(xié)助；（11）澄清家庭照顧者與專業(yè)協(xié)助者間的關(guān)系；（12）回顧個案與其家庭的生命歷程；（13）ICF-CY個案研究的限制、風(fēng)險與爭議。
4.結(jié)語
自閉癥康復(fù)范文4
關(guān)鍵詞： 心理與情緒需求； 社會資源需求； 知識與信息需求； 整合社會工作
中圖分類號：C 915文獻(xiàn)標(biāo)識碼：A文章編號：1671623X（2012）05003606
一、問題的提出
自閉癥又稱孤獨(dú)癥（孤獨(dú)癥譜系障礙/ASD），屬最常見的廣泛性發(fā)展障礙，美國精神科醫(yī)生Leo Kanner最早開始對自閉癥進(jìn)行研究，并以“情緒接觸的自閉”為題報告了11例自閉的兒童，由此拉開了自閉癥研究的序幕。在我國，自閉癥最早由陶國泰在1982年報告了4例，但是目前國內(nèi)尚無針對自閉癥者的精確統(tǒng)計調(diào)查。現(xiàn)代社會的高速發(fā)展、外部環(huán)境的變化以及全球化和風(fēng)險社會的到來，使得自閉癥的患病率越來越高，作為精神殘障的一種，2006年在全國第二次殘疾人抽樣調(diào)查時自閉癥被正式列入調(diào)查范圍。
自閉癥作為家庭應(yīng)對的重大殘障事件，必然會給家庭帶來巨大壓力，壓力的正向效應(yīng)可能會讓家庭成員的關(guān)系更加緊密，在精神上互相支持；但其負(fù)面效應(yīng)更值得關(guān)注，對家庭成員個體來說，會增加個體的抑郁情緒、敵對情緒和悲傷情緒，對家庭整體而言，可能會導(dǎo)致婚姻解體、家庭秩序混亂、身體虐待以及忽視兒童的風(fēng)險增大。[1]因此，從家庭的角度關(guān)注自閉癥家庭的社會保障政策與社會服務(wù)需求，意義十分重大。
二、研究框架
本研究選擇自閉癥家庭作為研究對象，遵循“殘障風(fēng)險——壓力效應(yīng)——服務(wù)需求——支持回應(yīng)”的殘障事件及其影響邏輯過程，一方面了解自閉癥家庭的壓力應(yīng)對方式、服務(wù)需求及專業(yè)社會服務(wù)供給的可能性與機(jī)制，另一方面通過分析自閉癥家庭與社會的互動關(guān)系，探索建立適應(yīng)包括自閉癥家庭在內(nèi)的殘障人群的家庭保障政策。
本研究從2011年11月開始實(shí)施，從幫助聯(lián)絡(luò)的民辦自閉癥服務(wù)機(jī)構(gòu)獲得了自閉癥家庭的信息，在征得被調(diào)查者同意的情況下，采用自填式問卷與結(jié)構(gòu)性訪談相結(jié)合的方法，對于閱讀理解有一定困難的調(diào)查對象，調(diào)查員向其進(jìn)行講解，使調(diào)研資料具有較高的信度和效度。研究共發(fā)放調(diào)查問卷121份，回收有效問卷120份，有效回收率為99%。調(diào)查數(shù)據(jù)通過FOXPRO6.0以及SPSS11.0進(jìn)行數(shù)據(jù)錄入與統(tǒng)計分析。表1樣本分布情況（N=120）自閉癥者診斷結(jié)果家庭總收入戶籍 自閉癥傾向171 320元及以下15深圳戶籍75 輕度自閉癥161 321～3 500元49非深戶籍45 中度自閉癥343 501～7 000元40 重度自閉397 001及以上16 高功能自閉癥3 其他11
本研究具有行動研究的特質(zhì)，試圖將理論研究與社會服務(wù)實(shí)踐結(jié)合起來，在調(diào)研過程中就自閉癥者問題與自閉癥主要照顧人進(jìn)行了交流與疏導(dǎo)，尤其是調(diào)查員對自閉癥者的接納，使得被訪問的自閉癥照顧人獲得了心理泄壓。
三、結(jié)果分析
從家庭的生命歷程來看，家庭的需求會隨著自閉癥者成長的階段而變化。不同階段的家庭將面臨不同的問題與挑戰(zhàn)，新的需求不斷孕育而生。
有研究表明，自閉癥家長的需求包括生理、心理和社會三個方面，其中以心理方面的需求最為強(qiáng)烈，其次為社會和生理方面的需求。[2]林云強(qiáng)等通過研究發(fā)現(xiàn)，自閉癥兒童家長在家庭教育過程中需求眾多且極為迫切；家長在育兒方面的專業(yè)支持需求很高，迫切需要得到康復(fù)機(jī)構(gòu)及老師的幫助；家庭教育中最大的苦惱來源于對自閉癥兒童將來生存問題的憂慮，需要得到社會團(tuán)體、政府部門、專業(yè)人士等多方面的支持與幫助。[3]黃辛隱等對71例自閉癥兒童的家庭需求及發(fā)展支持調(diào)查研究顯示，在診斷初期，自閉癥家庭需要得到及時、連續(xù)、專業(yè)、正規(guī)的早期干預(yù)；超過一半的自閉癥兒童家庭有經(jīng)濟(jì)困難，希望獲得家庭補(bǔ)貼、特殊兒童的醫(yī)生照顧和接納特殊兒童的機(jī)構(gòu)等。[4]
在已有關(guān)于自閉癥需求研究的基礎(chǔ)上，本研究采用SPSS11.5對挑選出的17個項目進(jìn)行分析。每個項目采用5點(diǎn)評分法，將“急切需要”、“比較需要”、“不確定”、“不太需要”、“不需要”分別賦值為“5分、4分、3分、2分、1分”。為了簡化分析，采用因子分析方法對自閉癥家庭的需求進(jìn)行因子提取，采用KMO和Bartlett球形檢驗(yàn)，KMO值為0.827，大于0.8，巴特利特球形檢驗(yàn)統(tǒng)計量為1725.525，P=0.000，表明適合對數(shù)據(jù)做因子分析。
從圖1可以看出，從第3個因子以后，坡線較為平坦，因而提取3個因子較為合適，其累計貢獻(xiàn)率達(dá)60.32%。因而，用3個綜合指標(biāo)足以將原來的17個變量的60.32%的信息反映出來。
可見，因子1主要反映自閉癥家庭的心理與情緒需要、因子2主要反映自閉家庭的社會資源需要，因子3主要反映自閉癥家庭的知識與信息需要。這種分類基本符合當(dāng)前學(xué)術(shù)界關(guān)于自閉癥家庭需求的分類，因而具有較高的信度和效度。1.心理與情緒需要大多數(shù)自閉癥兒童的父母，在獲知自己孩子的診斷時，均表現(xiàn)出了極度的抑郁、焦慮，處在無助感的境地，在隨后的日子中不斷經(jīng)受著糟糕到了極點(diǎn)——過強(qiáng)的壓抑體驗(yàn)——絕對化定位的負(fù)性情緒體驗(yàn)。此時，積極的情緒支持，合理的負(fù)性情緒疏導(dǎo)，主動應(yīng)對的態(tài)度將對家庭承受突發(fā)事件幫助很大。
統(tǒng)計結(jié)果也表明，在自閉癥家庭需求中，“社會大眾對自閉癥者的理解和接納”、“如何面對社會中異樣的眼光”、“如何處理自己的負(fù)面情緒”等心理與情緒需求都是自閉癥家庭在各種需求當(dāng)中最迫切的，旋轉(zhuǎn)后方差解釋率達(dá)到了41.07%。這一結(jié)果為社會工作介入提供了重要線索。在關(guān)注自閉癥家庭需要經(jīng)濟(jì)援助的傳統(tǒng)做法上，更應(yīng)該關(guān)注其家庭成員的心理與情感需求。對于自閉癥家庭來說，他們可能更需要家庭親友以及社會大眾的理解、接納、鼓勵與幫助。2.社會資源需要自閉癥家庭的社會資源需要包括“家庭經(jīng)濟(jì)支持需要”、“對保護(hù)性政策及政策信息的需要”、“對普通學(xué)校隨班就讀教育服務(wù)的需要”、“對職業(yè)培訓(xùn)和就業(yè)服務(wù)的需要”等，其旋轉(zhuǎn)后的方差解釋率為10.45%。由于自閉癥當(dāng)前在我國還沒有列入財政補(bǔ)助范圍，因此，自閉癥家庭的康復(fù)支出對家庭來說是一個非常大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。訪談中，我們發(fā)現(xiàn)，由于要照顧孩子，不少自閉癥兒童的父母不得不放棄工作和職業(yè)晉升機(jī)會。長期的康復(fù)治療讓家庭因病致貧。自閉癥家長表示，自閉癥兒童每月的康復(fù)費(fèi)用可達(dá)到2000元以上，長期較重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)讓家庭充滿陰霾。部分經(jīng)濟(jì)條件較差的家庭，由于經(jīng)濟(jì)條件的限制，缺乏給兒童提供資源的能力，使得自閉癥兒童的康復(fù)和干預(yù)活動受到很大限制。
此外，社會對自閉癥仍然存在排斥，尤其是自閉癥兒童入學(xué)難，義務(wù)教育權(quán)被無情剝奪等。希望孩子能進(jìn)入普通學(xué)校學(xué)習(xí)是自閉癥家庭共同的心聲。但由于自閉癥兒童即使經(jīng)過康復(fù)培訓(xùn)也不可能達(dá)到正常孩子的認(rèn)知水平，因此，在當(dāng)下教育體制下，學(xué)校不愿意接受這樣的孩子。這就變相地剝奪了自閉癥兒童的受教育權(quán)。許多家長擔(dān)心將孩子送到自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)，一方面會給孩子貼上了“自閉癥”殘疾的社會標(biāo)簽，另一方面不利于孩子的社會融合。因而，自閉癥家庭對教育資源的需求很強(qiáng)烈。3.知識與信息需要 自閉癥家庭的知識與信息需要包括“對孩子教育康復(fù)訓(xùn)練的專業(yè)化服務(wù)需要”、“如何申請應(yīng)享的權(quán)益”等，其旋轉(zhuǎn)后的方差解釋率為880%。自閉癥作為家庭的殘障事件，對普通家庭的“常識性知識庫”沖擊很大。多數(shù)家庭在得知孩子被診斷為自閉癥時，幾乎對此一無所知。自閉癥者如何治療，康復(fù)前景如何，與自閉癥者怎么相處，自閉癥者怎樣融入社會，自閉癥如何自理自力等一系列不確定性，使得家庭積聚著極大的風(fēng)險和壓力。獲取客觀準(zhǔn)確的診斷、有關(guān)康復(fù)訓(xùn)練的理念與方法、自閉癥兒童的教養(yǎng)方法、各種自閉癥兒童服務(wù)以及自閉癥兒童升學(xué)就業(yè)和社會保障等知識和信息，成為自閉癥家庭極其關(guān)注的重要方面。
四、優(yōu)勢視角下的社會工作介入策略
在全方位評估自閉癥家庭需求的基礎(chǔ)上，運(yùn)用優(yōu)勢視角，通過整合社會工作方法，幫助家庭改善當(dāng)前的境況，與自閉癥所帶來的家庭痛苦作斗爭，實(shí)現(xiàn)家庭成員的共同成長。優(yōu)勢視角認(rèn)為每個人都有自己解決問題的力量與資源，并具有在困難環(huán)境中生存下來的抗逆力。即便是處在困境中倍受壓迫和折磨的個體，也具有他們自己從來都不曾知道的與生俱來的潛在優(yōu)勢。抗逆力是個人的一種資源和資產(chǎn)，能夠引領(lǐng)個人在身處惡劣環(huán)境時做出建設(shè)性、正向的選擇和處理方法。同時抗逆力也是一個過程，可以通過學(xué)習(xí)而獲得并且不斷增強(qiáng)。1. 家庭為本：促進(jìn)家庭功能的復(fù)原家庭為本的社會工作實(shí)務(wù)模式倡導(dǎo)多層面的介入，在針對自閉癥家庭的社會服務(wù)中，應(yīng)當(dāng)要著力促進(jìn)個人及家庭功能、社會環(huán)境轉(zhuǎn)變各個方面，制定多元化的服務(wù)形式來滿足家庭層面的不同需要。在具體實(shí)施過程，應(yīng)當(dāng)主要從以下三個方面著手。
首先，要促進(jìn)家庭成員對自閉癥者的接納。接納自己的孩子是自閉癥兒，對于家長來說是一個漫長的心路歷程。依據(jù)Kubler Ross（1969）的哀傷理論，弱能兒童的家長會經(jīng)歷震驚、否認(rèn)、討價還價、情緒低落等心理階段，然后才可以進(jìn)行接納弱能孩子的階段。此外，家庭的生活秩序、家庭成員之間的相處、情感維系等都會影響到家庭對自閉癥孩子的接納。優(yōu)勢視角理論認(rèn)為“自閉癥問題”的標(biāo)簽會對家庭有蠶食效應(yīng)，重復(fù)多次后，就會改變家庭對自閉癥者的看法以及喪失對未來家庭的憧憬，從而影響自閉癥兒童的康復(fù)以及家庭的正常功能。因此，疏導(dǎo)自閉癥家庭關(guān)注自閉癥者所具有的優(yōu)勢、興趣、能力、知識和才華，而非其診斷、缺陷、癥狀和缺點(diǎn)；在創(chuàng)傷、痛苦和苦難的荊棘之中，看到希望和轉(zhuǎn)變的種子，接納自閉癥這一創(chuàng)傷事件并不都是負(fù)功能的觀念，幫助自閉癥家庭順利進(jìn)入建設(shè)期。
其次，要建立相互合作，營造融洽的家庭氛圍。社會工作者要協(xié)助家庭成員建立有效的溝通與合作，盡量讓父母共同參與討論孩子的學(xué)習(xí)、養(yǎng)育事宜，引導(dǎo)夫妻雙方共同為孩子的事情進(jìn)行磋商，增進(jìn)夫妻合作分工的基礎(chǔ)，還應(yīng)當(dāng)借助社會工作機(jī)構(gòu)開展的家庭活動及自閉癥者展能活動，讓夫妻雙方在輕松的氛圍下，找到新的共同興趣，并從自閉癥孩子的身上看到希望，從而營造融洽的家庭氛圍，并樹立家庭的共同目標(biāo)。
此外，自閉癥者的康復(fù)教育和未來發(fā)展從本質(zhì)上來說是家庭問題，需要全家人的共同參與，相互支持。合理并充分挖掘家庭資源，恢復(fù)家庭功能，形成家庭合力，有利于自閉癥者的發(fā)展。在經(jīng)歷疾病和抗?fàn)幍膫螅彝ヒ部赡苊鎸σ恍C(jī)遇。家庭社會工作的介入一方面可以幫助家庭理清內(nèi)部資源，如建立跨代支援、建立家庭內(nèi)部的互助網(wǎng)絡(luò)、促進(jìn)自閉癥家庭與上一代人（祖父母、外祖父母）及其他家人的積極相處；還可整合資源，建立家庭支援小組，讓有共同遭遇的家庭一起分享，通過這種伙伴關(guān)系讓他們相互勉勵，攜手共度家庭困境。2. 社會融合：社區(qū)社會工作介入許多家庭因家有自閉癥的孩子，從開放逐漸走向了封閉。因此，為其提供一個寬容而接納的社區(qū)氛圍，為自閉癥家庭“去標(biāo)簽化”，幫助他們勇敢地面對現(xiàn)實(shí)，勇敢地走出去，向親人、朋友、社區(qū)尋求支持，至關(guān)重要。宣傳自閉癥家庭同樣享有與身份隨之而來的自尊、尊重和責(zé)任，而不是將其身份邊緣化和異化。
在社區(qū)工作中，組織自閉癥家庭成員有計劃地參與社區(qū)活動，建立家庭互助和社區(qū)互助，建立對社區(qū)的歸屬感，培養(yǎng)自助、互助和自決的精神，發(fā)揮自閉癥家庭的潛能，努力去克服和超越不幸與磨難帶來的負(fù)面效應(yīng)。
同時，積極建設(shè)自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)對自閉癥家庭的支持作用。康復(fù)訓(xùn)練對自閉癥者回歸“正常生活”和融入“社會”非常重要。但目前康復(fù)機(jī)構(gòu)本身面臨社會支持不夠、缺乏資金等困境。社區(qū)工作者可拓展地區(qū)發(fā)展、社會行動、社區(qū)策劃和社區(qū)教育等方式幫助自閉癥機(jī)構(gòu)發(fā)展，從而爭取更多資源，提高自閉癥兒童的社會地位等。具體內(nèi)容有以下方面。
聯(lián)系社區(qū)實(shí)踐點(diǎn)，家長陪同孩子一起進(jìn)行社區(qū)實(shí)踐，讓社會人士認(rèn)識、接納自閉癥者，并通過孩子參加社區(qū)生活，融入社區(qū)。
開展社區(qū)倡導(dǎo)及教育活動，主要包括對自閉癥家長的培訓(xùn)及社區(qū)人士的宣傳活動。通過大型戶外自閉癥知識宣傳、小型講座等，讓自閉癥家長了解到更多的自閉癥知識，提高自閉癥孩子的照顧經(jīng)驗(yàn)，同時也讓更多的社會人士認(rèn)識理解自閉癥者，為自閉癥者創(chuàng)造更好的社會環(huán)境。
拓展娛樂休閑活動。開展社區(qū)內(nèi)的健身活動、戶外親子活動等，愉悅身心，增強(qiáng)親子關(guān)系。
建立社會支持網(wǎng)絡(luò)，通過組織社區(qū)內(nèi)的資源，共同關(guān)注、幫助自閉癥孩子。3. 家庭政策倡導(dǎo)：構(gòu)建有效的社會支持體系“社會政策的實(shí)質(zhì)是政府在社會福利事物領(lǐng)域的干預(yù)。”[5]當(dāng)前我國轉(zhuǎn)型期單位保障的削減和社會救助制度的不甚完善，使得家庭的保障功能突顯，一些家庭已經(jīng)成為抵御各種社會風(fēng)險的救生筏、庇護(hù)所。現(xiàn)實(shí)中，我國針對自閉癥等殘障人士及其家庭的服務(wù)嚴(yán)重不足，而且在社會保障體制不健全的情況下，家庭服務(wù)政策的市場化，使得自閉癥家庭的壓力更是雪上加霜。在訪談中，不少自閉癥家庭表示，經(jīng)濟(jì)壓力成為其目前最大的壓力，也表明當(dāng)前我國對于這類殘障人士的救助服務(wù)存在較大差距。
首先，政府相關(guān)部門要在家庭政策制定上起主導(dǎo)作用。“構(gòu)建發(fā)展型家庭政策，是在全社會形成一個支持家庭、投資兒童的社會環(huán)境和制度體系，形成一個政府、市場組織、社區(qū)及公民社會組織等都有責(zé)任、動機(jī)和行動來支持家庭、幫助家庭更好行使其責(zé)任的框架。在這一框架中，政府是作用最重要，是因?yàn)閷彝ズ蛢和闹С质菑纳鐣拈L遠(yuǎn)發(fā)展目標(biāo)和整體出發(fā)點(diǎn)的投資，所以，政府在這一框架中應(yīng)當(dāng)發(fā)揮主導(dǎo)作用。”[6]政府要在治療費(fèi)用方面提供救助服務(wù)，減輕家庭經(jīng)濟(jì)重?fù)?dān)；在社會服務(wù)方面，推動民間公益性社會組織的發(fā)育和壯大，推進(jìn)社會工作人才隊伍建設(shè)，促進(jìn)自閉癥兒童及其家庭社會支持系統(tǒng)的構(gòu)建。
其次，要從微觀政策設(shè)計上完善家庭支持服務(wù)政策。對自閉癥家庭進(jìn)行經(jīng)濟(jì)扶持，政府相關(guān)部門如殘聯(lián)等要積極為自閉癥家庭提供各種社會支持，包括經(jīng)濟(jì)上救助和康復(fù)知識和技術(shù)的指導(dǎo)等公益性支持。扶持自閉癥社會服務(wù)機(jī)構(gòu)發(fā)展，實(shí)施半公益化運(yùn)行模式，給予適當(dāng)財政補(bǔ)貼，以便減輕自閉癥家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。對放棄工作進(jìn)行照料的家庭成員可參照低保標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行財政補(bǔ)貼，或政府購買直接服務(wù)于自閉癥者，從而減輕家庭負(fù)擔(dān)。對于自閉癥家庭，不僅需要給予物質(zhì)上的支持，情緒性支持也是非常需要的。喘息服務(wù)可以暫時替代自閉癥者主要照顧者的工作，為照顧者提供體力放松和心理緩和的時間和空間。該項服務(wù)在國外以及我國臺灣等地區(qū)已經(jīng)有相當(dāng)豐富的實(shí)施經(jīng)驗(yàn)，對我國自閉癥家庭救助具有一定的參照性。喘息服務(wù)可以由社區(qū)提供，或者由專門的服務(wù)機(jī)構(gòu)提供。
總之，對于自閉癥家庭的社會工作介入方法不是孤立的，而應(yīng)該整合社會工作方法，契合自閉癥家庭需求，促進(jìn)自閉癥家庭功能的發(fā)揮。
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自閉癥康復(fù)范文5
關(guān)鍵詞：自閉癥兒童 志愿服務(wù) 調(diào)查研究
一、引言
第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，兒童精神殘疾現(xiàn)患率從1987年的0.2‰已經(jīng)上升至2006年的1.25‰，一級與二級的極重度與重度的比例更是高達(dá)49.41%。就致殘原因分析，0-17歲精神殘疾兒童主要致殘原因中，自閉（孤獨(dú)）癥排在第二位，而在0-3歲、4-5歲這兩個年齡段兒童中自閉癥排在第一位。據(jù)統(tǒng)計，每150名新生兒中就有1名自閉癥患兒，這個數(shù)字已經(jīng)超過艾滋病、癌癥、糖尿病三種世界疾病人數(shù)的總和，且在持續(xù)增加中。然而，由于我國社會保障體制不完善，社會普通民眾對自閉癥知識缺乏了解，自閉癥兒童的生存狀況令人擔(dān)憂，自閉癥兒童的家庭承受著太多的苦難。
為全面客觀地了解自閉癥兒童志愿服務(wù)現(xiàn)狀，筆者通過設(shè)計《關(guān)于自閉癥兒童志愿服務(wù)現(xiàn)狀的調(diào)查問卷》，對淮安市自閉癥兒童志愿服務(wù)問題的現(xiàn)狀進(jìn)行了調(diào)研。
二、基本情況
2015年5月――2016年3月期間，調(diào)研團(tuán)隊成員累計參加淮安市淮安區(qū)小天使康復(fù)中心的志愿宣傳活動，淮安市特校等志愿活動10余次。
筆者于2015年7月份向淮安市市民共計發(fā)放了200份調(diào)查問卷，收回問卷200份，其中有效調(diào)查問卷200份，調(diào)查問卷收回率100%，有效問卷100%。本次調(diào)查對象分別是家長、學(xué)生、工作者、自由職業(yè)等四種類型。調(diào)查問卷類型共有兩部分組成，主要分為調(diào)查社會群體對自閉癥兒童的關(guān)注了解情況；調(diào)查社會群體對自閉癥兒童志愿服務(wù)的支持情況。
三、調(diào)查情況分析
（一）社會群體對自閉癥兒童的關(guān)注情況
1.社會群體對自閉癥及自閉癥兒童的關(guān)注度 對以上調(diào)查結(jié)果進(jìn)行分析，我們發(fā)現(xiàn)，接近一半的被調(diào)查對象在平時的生活中能夠適當(dāng)?shù)年P(guān)注自閉癥兒童，但同時也發(fā)現(xiàn)，這種適當(dāng)?shù)年P(guān)注僅僅停留在“知道一點(diǎn)”、“聽說過”等層面，由此可見，在社會層面，大眾普遍對自閉癥兒童的關(guān)注程度不夠，絕大多數(shù)市民對自閉癥兒童的理解存在一定的片面性，社會相關(guān)政府機(jī)構(gòu)，以及具有愛心的志愿者們更應(yīng)該通過多種渠道，促進(jìn)更多的人能夠關(guān)注自閉癥和自閉癥兒童。
2.社會群體對自閉癥知識的了解情況
對以上調(diào)查結(jié)果進(jìn)行分析，我們發(fā)現(xiàn)，大部分社會群體是從媒體宣傳上聽說或了解自閉癥，對自閉癥知識有一定的了解，認(rèn)為兒童患自閉癥的主要原因是“心理障礙”和“缺乏家庭關(guān)愛”，但通過多年的臨床診斷，自閉癥患者的遺傳因素趨于明顯，由此可見，社會大眾群體對自閉癥兒童患者的病因是有所了解的，但存在一定的片面性。
（二）社會群體對自閉癥兒童志愿服務(wù)的支持情況
1.社會個體對志愿服務(wù)的支持程度
對以上結(jié)果進(jìn)行分析，被調(diào)查對象中絕大多數(shù)人愿意結(jié)合自己的實(shí)際能力去幫助這些自閉癥兒童患者，從圖12可以發(fā)現(xiàn)，27%的人選擇跟自閉癥患者交流，26%的人選擇參加志愿者組織幫助自閉癥兒童，只有5%的人愿意學(xué)習(xí)專業(yè)知識，在康復(fù)機(jī)構(gòu)就職，由此可見，絕大多數(shù)社會大眾對自閉癥兒童都有一顆關(guān)愛之心，對志愿服務(wù)持可、肯定和支持的態(tài)度。
2.公眾所了解的自閉癥兒童志愿服務(wù)情況及相關(guān)建議或意見 對以上結(jié)果進(jìn)行分析，公眾了解一些目前自閉癥兒童志愿服務(wù)情況，大多數(shù)公眾認(rèn)為自閉癥兒童可以進(jìn)入普通學(xué)校學(xué)習(xí)，期待社會公共部門能夠多給予自閉癥兒童更多的關(guān)注。
四、對調(diào)查結(jié)果的幾點(diǎn)思考
1.挖掘社會資源，完善相關(guān)政策，支持自閉癥教育機(jī)構(gòu)的發(fā)展。在調(diào)查和訪談的過程中，我們發(fā)現(xiàn)企業(yè)、學(xué)校等一些民間公益組織非常關(guān)心自閉癥教育機(jī)構(gòu)的發(fā)展，但愛心人士或企業(yè)的關(guān)愛僅僅停留在短期的資金捐助或者志愿服務(wù)上，自閉癥教育機(jī)構(gòu)仍需要政府部門的求助資金，以及更專業(yè)的社會資源，幫助自閉癥教育機(jī)構(gòu)的發(fā)展。
2.加強(qiáng)專業(yè)培訓(xùn)，提高志愿效果，健全志愿服務(wù)的長效機(jī)制。在志愿服務(wù)過程中，我們發(fā)現(xiàn)目前對自閉癥兒童的志愿服務(wù)主要以關(guān)愛為主，自閉癥兒童需要更專業(yè)的，長期性的康復(fù)性輔導(dǎo)，自閉癥教育機(jī)構(gòu)應(yīng)對志愿者進(jìn)行培訓(xùn)，志愿者可以根據(jù)自身的優(yōu)勢學(xué)習(xí)相關(guān)的救助知識，用自己的知識與技能參加康復(fù)訓(xùn)練輔導(dǎo)，用自己的行動去幫助他們。
自閉癥康復(fù)范文6
>> 培智學(xué)校1―3年級自閉癥兒童教育康復(fù)的實(shí)踐研究 自閉癥兒童教育訓(xùn)練的實(shí)踐探索 關(guān)于“自閉癥”兒童教育的初步探索 自閉癥兒童教育方法的探討 論家庭社會工作在自閉癥兒童教育中的運(yùn)用 強(qiáng)化理論在自閉癥兒童教育中的應(yīng)用分析 自閉癥兒童的教育治療 積極心理健康教育視域下的我國自閉癥兒童教育反思 積極心理健康教育視域下我國的自閉癥兒童教育策略 上海市特殊學(xué)校自閉癥兒童家長對自閉癥的學(xué)校教育的態(tài)度研究 自閉癥兒童教育支持與服務(wù)體系現(xiàn)狀調(diào)查及對策探討 自閉癥兒童教育診斷評估工具及其特點(diǎn)分析 自閉癥兒童教育訓(xùn)練方法對比與分析 長春市自閉癥兒童教育師資現(xiàn)狀報告 淺析自閉癥兒童教育現(xiàn)狀及問題 特殊教育學(xué)校對自閉癥兒童詞匯教學(xué)的探討 開展自閉癥兒童家庭工作的思考 自閉癥兒童的融合教育探討 自閉癥譜系障礙兒童的教育干預(yù) 淺談自閉癥兒童的融合教育 常見問題解答 當(dāng)前所在位置：l，2015-9-5.
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