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1血友病信息管理的意義

1.1完善血友病患者登記報(bào)送工作

血友病發(fā)病率為15~20例/10萬人，且患者分散，多年來我國(guó)一直缺乏血友病患者人數(shù)統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)。2010年衛(wèi)生部在全國(guó)各級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)實(shí)施血友病患者信息及凝血因子類藥物應(yīng)用情況登記報(bào)送工作。為掌握血友病患者基本情況，確保凝血因子類血液制品持續(xù)穩(wěn)定地生產(chǎn)和供應(yīng)，需收集匯總血友病患者基本狀況、檢測(cè)、診斷及治療用藥情況等信息，而信息管理平臺(tái)可有效收集以上信息。截至目前，全國(guó)已有7980例血友病患者信息錄入了信息管理系統(tǒng)。

1.2建立健全血友病患者信息檔案，有效利用信息管理資源

信息管理的目標(biāo)是通過管理使每一位血友病患者信息資源的利用率、使用價(jià)值最大化。由于97%以上的血友病患者在發(fā)生出血癥狀時(shí)不需住院治療，在血友病診療門診由專職護(hù)士為其輸注凝血因子即可，如若不建立患者檔案，就會(huì)造成大量數(shù)據(jù)、資料的丟失以及醫(yī)務(wù)工作者在患者再次就診時(shí)重新詢問病情浪費(fèi)時(shí)間，但紙質(zhì)版檔案受空間的限制和制約，許多能夠反映醫(yī)療、科研等過程中有價(jià)值的數(shù)據(jù)、資料等都無法被利用。信息管理建設(shè)實(shí)現(xiàn)了信息存儲(chǔ)的“無限化”，便于最大限度地“網(wǎng)絡(luò)”信息。

1.3普及疾病相關(guān)知識(shí)，提高信息管理的工作效率

血友病是隱性遺傳性疾病，患者體內(nèi)因缺乏凝血因子Ⅷ（Ⅸ），輕微創(chuàng)傷就可能引起出血不止，持續(xù)終生而無法治愈，甚至造成殘疾或死亡。血友病發(fā)病率無明顯地區(qū)和種族差異，中國(guó)目前血友病患者人數(shù)逾10萬人，居世界首位。醫(yī)護(hù)人員通過患者就診、血友病知識(shí)講座、電話隨訪等形式講解發(fā)病特點(diǎn)、藥物替代治療的重要性及出血后的有效措施。

1.4信息管理有利于提高患者的生活質(zhì)量

血友病的主要臨床表現(xiàn)為自發(fā)性關(guān)節(jié)和組織出血以及出血導(dǎo)致的畸形。出血疼痛可以直接影響患者的日常生活，如睡眠、飲食、活動(dòng)等，尤其是血友病患者，長(zhǎng)期反復(fù)病痛，加重病情，并引發(fā)抑郁、焦慮等癥狀，是影響生活質(zhì)量的首要因素。國(guó)內(nèi)外專家提出，對(duì)血友病患者應(yīng)當(dāng)采取綜合治療手段，提高血友病患者生活質(zhì)量是血友病管理者的責(zé)任，也是患者的迫切要求。

1.5根據(jù)FⅧ活性檢測(cè)進(jìn)行健康生活管理

血友病患者根據(jù)FⅧ活性進(jìn)行分型：重型＜1%、中型1%~5%、輕型5%~25%、亞臨床型25%~45%，每一型的出血部位及特點(diǎn)不同，所以進(jìn)行的健康教育也不盡相同。血友病是需要長(zhǎng)期依賴凝血因子來治療出血的一種伴隨終身的疾病，但通過開展有效的家庭治療和長(zhǎng)期系統(tǒng)的生活健康管理，患者基本可以擁有接近正常人一樣的工作和生活機(jī)會(huì)。

1.6提高血友病的診療、治療

針對(duì)我國(guó)基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)臨床醫(yī)生對(duì)血友病相關(guān)知識(shí)掌握較少的情況，為提高血友病的診療水平，及時(shí)對(duì)血友病患者做出正確的診斷，防止誤診誤治，在唐山市及周邊地區(qū)為臨床醫(yī)務(wù)工作者進(jìn)行臨床診斷、檢驗(yàn)監(jiān)測(cè)、健康宣教、功能康復(fù)及家庭護(hù)理指導(dǎo)等相關(guān)知識(shí)的培訓(xùn)。

1.7進(jìn)行臨床科研工作

我國(guó)由于社會(huì)與經(jīng)濟(jì)水平的差異，血友病管理起步較晚，多數(shù)血友病中心還沒有組成多學(xué)科團(tuán)隊(duì)，缺少適合中國(guó)國(guó)情的血友病治療、護(hù)理與康復(fù)及健康教育材料，所以血友病管理是一門新學(xué)科，只有通過科研、繼續(xù)教育等方式提高血友病的管理能力，才能更好地為患者服務(wù)。

2現(xiàn)實(shí)需求

2.1建立血友病數(shù)據(jù)庫(kù)

近年來，血友病的診療越來越受到社會(huì)各界人士的重視。我國(guó)現(xiàn)有血友病診療中心30余家，各中心均開展了不同的疾病預(yù)防與治療、護(hù)理等相關(guān)研究工作，且患者的流動(dòng)性比較大，產(chǎn)生了大量的內(nèi)部資料，但分散封閉的管理模式使患者資料不能得到有效利用，造成人力、物理及財(cái)力的浪費(fèi)。將患者實(shí)驗(yàn)室檢查、醫(yī)療診斷、治療方案、護(hù)理方案及用藥情況等內(nèi)部資料數(shù)據(jù)放入資源平臺(tái)，實(shí)現(xiàn)資源共享的同時(shí)，能有效積累數(shù)據(jù)為科研提供依據(jù)。

2.2建立互動(dòng)平臺(tái)

血友病患者發(fā)病后一般不需要住院，只需推注入凝血因子Ⅷ即可離院，但其后期出血部位的康復(fù)鍛煉需專業(yè)人員進(jìn)行指導(dǎo)。構(gòu)建互動(dòng)平臺(tái)為不同恢復(fù)時(shí)期的患者提供深層服務(wù)，在滿足患者需求的同時(shí)還為專業(yè)人員提供完善的患者預(yù)后信息。

2.3提供知識(shí)咨詢及政策相關(guān)信息

在平臺(tái)上，血友病診療中心人員除為患者提供出血后康復(fù)鍛煉的指導(dǎo)外，還將組織患者學(xué)習(xí)相關(guān)護(hù)理及生活常識(shí)講座，并相關(guān)政策，使患者能夠全面、準(zhǔn)確、及時(shí)地了解生活中注意事項(xiàng)及最新相關(guān)政策。

3管理系統(tǒng)資源平臺(tái)的結(jié)構(gòu)化設(shè)計(jì)

血友病信息管理系統(tǒng)功能模塊不但能記錄血友病患者的個(gè)人信息，而且還能記錄患者每次出血的情況及治療方案。應(yīng)急查詢功能根據(jù)患者出血的部位及出血的程度自動(dòng)判定此出血情況為輕度、中度還是重度，然后給出推薦的護(hù)理方案和治療方案。健康教育功能可以使患者更加全面地了解血友病的各方面知識(shí)，包括血友病患者的注意事項(xiàng)、血友病的遺傳、血友病全國(guó)各個(gè)診療中心的地址和聯(lián)系電話等方面信息。

4結(jié)語

建立血友病信息管理及公共資源平臺(tái)可以實(shí)現(xiàn)信息共享、滿足患者異地就醫(yī)要求、解決患者院外護(hù)理問題，并可利用反饋信息分析法來分析事前的預(yù)期信息和結(jié)果信息，找出在進(jìn)行事前決策和制訂計(jì)劃方面存在的缺失及我們的優(yōu)勢(shì)所在，這種有效的信息行為，對(duì)個(gè)人和組織的生存和發(fā)展都會(huì)帶來益處。信息管理中心建設(shè)中，信息管理是最重要的組成部分，有效的信息管理可以幫助我們正確執(zhí)行決策、明確決策的基本方向、提供必要的數(shù)據(jù)和信息支持，尤其是在血友病這種特殊人群中進(jìn)行信息管理能有效減少重復(fù)檢查造成的人力和物力的浪費(fèi)。

作者：劉志友 高峰 湯園園 孟憲慧 史素麗 單位：河北聯(lián)合大學(xué)附屬醫(yī)院